《紐約客》丨甘迺迪總統孫女塔蒂亞娜：與我的血液的戰鬥

A Battle with My Blood

當我被診斷出患有白血病時，第一個念頭是：這不可能發生在我身上，不可能發生在我的家人身上。

本文即將刊登於2025 年12 月8 日《紐約客》雜誌，印刷版標題為 「A Further Shore.」作者：塔蒂亞娜·施洛斯伯格（ Tatiana Schlossberg），她是一位記者，也是《隱形消費：你未曾意識到的環境影響》一書的作者，曾就職於《紐約時報》。她更為人所知的身份是設計師艾德溫·施洛斯伯格和外交官卡洛琳·甘迺迪的女兒，也是美國第35任總統約翰·F·甘迺迪和第一夫人傑奎琳·甘迺迪·歐納西斯的孫女。

至少以我有限的經驗來看，當你走向生命盡頭時，你會開始記起所有事情。畫面一幕幕閃現——人物、場景、零碎的對話——揮之不去。我想起小學時最好的朋友，我們在她家後院做泥派，插上蠟燭和一面小小的美國國旗，卻驚恐地看著國旗被點燃。我想起大學時的男友，在一場創紀錄的暴風雪過後幾天，穿著船鞋滑倒在泥濘的水坑裡。我本來就想跟他分手，於是笑得喘不過氣來。

也許我的大腦現在回放人生，是因為我被確診為絕症，所有這些記憶都將消逝。也許是因為我沒有太多時間創造新的回憶，內心深處的某個部分正在細細地梳理過往。

2024年5月25日早上7點05分，我的女兒在紐約哥倫比亞長老教會醫院出生，而我抵達醫院才剛過十分鐘。我和丈夫喬治抱著她，凝視著她，驚嘆於她的新生。幾個小時後，醫生注意到我的血液常規結果異常。正常的白血球數約為每微升4000至11000個，而我的高達每微升131000個。醫生說，這可能與懷孕和分娩有關，也可能是白血病。 “不可能是白血病，”我對喬治說，“他們在胡說什麼？”

當時擔任該醫院泌尿科住院醫師的喬治，開始聯絡當全科醫生和婦產科醫師的朋友。所有人都認為這與懷孕或分娩有關。但幾小時後，醫生們傾向於白血病的診斷。我的父母卡洛琳·甘迺迪和埃德溫·施洛斯伯格帶著兩歲的兒子來醫院探望妹妹，而我突然被轉移到另一層樓。女兒被抱到嬰兒室，兒子不願離開，想把病床當公車開。我與他們道別後，被推離了病房。

最後診斷為急性骨髓性白血病，伴隨罕見的3號染色體倒位突變。這種病多見於老年患者。每位接診的醫生都問我是否在「歸零地」（9·11事件遺址）待過很久，因為血液癌症在急救人員中發病率很高。 9·11事件發生時我在紐約讀六年級，但直到多年後才去過遺址。我並不年長──剛滿34歲。

常規治療無法治癒我。我需要至少幾個月的化療，目標是減少骨髓中的原始細胞（原始細胞是未成熟的血細胞，計數過高可能是白血病的徵兆）。之後需要進行骨髓移植，這是唯一可能治癒的方法。移植後，我可能還需要定期接受更多化療，以預防癌症復發。

我不願——也不能——相信他們談論的是我。確診前一天，我已經懷孕九個月的我還在泳池遊了一英里。我沒有生病，也沒有任何不適。事實上，我曾經是自己認識的人中最健康的一個。我常在中央公園跑5到10英里，還曾橫渡哈德遜河三英里——說來詭異，那次是為白血病與淋巴瘤協會籌款。身為環境記者，我曾為撰寫一篇報導參加了威斯康辛州的比爾克比納越野滑雪賽（全程50公里，我花了七個半小時完成）。我喜歡邀朋友來家裡吃飯，為朋友的生日做蛋糕，喜歡逛博物館、看戲劇，甚至曾經為工作跳進過酸果蔓沼澤。我有一個視若珍寶的兒子，還有一個需要我照顧的新生兒。這絕不可能是我的人生。

我在哥倫比亞長老教會醫院住了五周，面對這突如其來的噩耗，內心的迷惘與悲傷讓我拼命尋找其中的幽默感──除此之外，我別無他法。我開玩笑說，醫院裡的每個人都患有代理性孟喬森綜合徵，而我是他們的目標，這個笑話我自己笑得比誰都開心。後來，我頭髮掉光了，臉上還因摔倒留下了擦傷，便自嘲是「破敗版的佛地魔」。

治療過程中充滿了難堪與屈辱。我曾產後大出血，險些喪命，幸得產科醫生相救（她已經救過我一次——正是她發現了我的血常規異常，給了我治癒的機會，這次簡直是「超額救人」）。但一些小事讓一切變得容易忍受，或者說，讓我覺得一切都會好起來。兒子幾乎每天都來看我；朋友們聽說我喜歡斯賓德里夫氣泡水，便寄來一箱箱；他們還送來睡衣、水彩工具，以及各種趣聞軼事。有人畫畫裝飾我的病房牆壁，有人把食物送到我父母家（喬治和孩子們搬去了那裡）。護士們給我溫暖的毯子，允許我和兒子坐在天橋的地板上──儘管我依規定不能離開病房。她們津津有味地聽我分享八卦，看到我藏著違禁的電水壺和烤麵包機時也睜一隻眼閉一隻眼。她們跟我聊自己的孩子、感情生活和第一次去歐洲的經驗。我從未遇過比護理師更稱職、更優雅、更富同理心、更願意服務他人的群體。護士們應該接管一切。

最終，我的原始細胞數量下降，獲准在家中與家人一起接受一輪治療。我的診療被轉移到紀念斯隆-凱特琳癌症中心——美國最大的骨髓移植中心之一。每當我需要住院，我的腫瘤科醫生幾乎每天都會來看我，不僅談論我的病情，還會聊獵狐、那周讓我心煩的人，以及他的新貓。他是正統派猶太人，遵守安息日，但仍會回覆我在周六冒昧發來的簡訊。他為我四處尋找更多治療方案，他知道我不想死，一直在努力阻止這一切發生。我的移植醫生總是繫著領結，總是熱情地大聲問好，他就像一位偽裝成全國頂尖骨髓移植專家的瘋狂科學家——他成功幫我度過了肺部感染，當我拿出一串念珠和一瓶由教皇方濟各祈福、從羅馬寄來的聖水時，他也面不改色，只是看著我說：“上帝與你同在。”

居家化療結束後，我住進紀念斯隆-凱特琳癌症中心，接受了劑量更強的化療。之後，我做好了移植準備。結果發現我姐姐是完美配型，她將捐贈幹細胞（我哥哥是半配型，但他仍問每位醫生，萬一半配型效果更好呢）。醫生從姊姊的一隻手臂抽血，分離並冷凍幹細胞，再將血液從另一隻手臂輸回體內，整個過程中她一直保持手臂伸直，持續了好幾個小時。

這些幹細胞聞起來像罐裝番茄湯。輸血開始時，我打噴嚏打了十二次，還吐了。然後就是等待──等待血液常規恢復，等待姊姊的細胞在我體內修復、重塑。我們好奇我會不會遺傳她的香蕉過敏，或是她的個性。我的頭髮開始脫落，我用圍巾裹住頭，每次繫圍巾時，都會徒勞地想起自己以前的頭髮有多好；兒子來看我時，也會戴上我的圍巾。幾天后，由於口腔潰瘍，我無法說話、無法吞嚥，食物在舌尖變得像灰塵一樣。

喬治為我做了他所能做的一切。他替我對接所有我不願溝通的醫生和保險公司；他睡在醫院的地板上；當我因服用類固醇而情緒暴躁，沖他大喊我不喜歡Schweppes 薑味汽水、只喝Canada Dry 時，他也不生氣。他會回家哄孩子們睡覺，然後回到醫院帶晚餐給我。我知道不是每個人都能嫁給醫生，但如果可以，這真的是個很棒的選擇。他很完美，一想到不能再和這個我有幸找到的善良、風趣、英俊的天才一起過美好的生活，我就感到無比委屈和悲傷。

我的父母、哥哥和姊姊在過去一年半裡，也一直在照顧我的孩子，幾乎每天都守在我換過的各個病房裡。當我承受痛苦時，他們毫不猶豫地握著我的手，努力掩飾自己的痛苦和悲傷，只為保護我不受影響。這是一份巨大的禮物，儘管我每天都能感受到他們的心痛。我一生都努力做個好孩子、好學生、好姐姐、好女兒，努力保護媽媽，從不惹她難過或生氣。而現在，我為她的生活、為我們的家庭帶來了新的悲劇，卻無能為力。

我在紀念斯隆-凱特琳癌症中心住了50天後出院了。移植讓我進入了緩解期，但我的免疫系統完全崩潰，需要重新接種所有童年疫苗。我開始了新一輪化療以控制癌症。然而，癌症復發了。我的移植醫生說，帶有我這種突變的白血病「很容易捲土重來」。

2025年1月，我加入了一項CAR-T細胞療法的臨床試驗——這是一種免疫療法，已被證明對某些血液癌症有效。科學家會改造我姊姊的T細胞，引導它們攻擊我的癌細胞。那段時間，醫院窗外總是一片漆黑。我接受了更多化療；CAR-T治療後，我出現了細胞激素釋放綜合徵，劇烈的發炎反應讓我必須依靠高流量氧氣才能呼吸。我的肺部積水，肝臟功能受損，隨時可能被送進加護病房。幾周後，我再次進入緩解期，但體重下降了約20磅。醫生們對結果很滿意：我比試驗中的其他幾位患者表現得更好，這簡直令人難以置信，但我還是出院了。

回家的感覺並不真切：我大多數日子都要去門診治療感染或接受輸血，在躺椅上坐好幾個小時，等待下一次住院的通知。 4月初，我接到通知，才過了幾天就再次住院，接受第二次移植。我希望這次能成功。事實上，我堅信它會成功。我認真地將謝默斯·希尼的詩抄在筆記本上：《特洛伊的治愈》（“相信彼岸/從此處可達/相信奇蹟/相信治愈與甘泉”）和《碎石小徑》（“那麼，違背理智/也要禦風而行”）。我努力做個完美的病人：如果我事事都做對，如果我對每個人都好，如果我不需要任何幫助、沒有任何問題，那麼治療就會成功。

這次的捐贈者與我沒有血緣關係，邏輯是這些細胞與我和妹妹的細胞差異更大，因此更適合對抗癌症。我對捐贈者唯一的了解是，他是一位來自美國太平洋西北地區的二十多歲男性。我想像他可能是波特蘭的伐木工，也可能是西雅圖的科技從業人員。不管怎樣，我真希望能感謝他。我再次進入緩解期，然後又復發了。我加入了另一項臨床試驗。我又住院了兩次——那幾周的記憶已經模糊，體重又下降了10磅。首先是移植物抗宿主疾病，新細胞攻擊舊細胞；然後在9月下旬，我感染了一種愛潑斯坦-巴爾病毒，腎臟受到嚴重傷害。幾周後出院時，我需要重新學習走路，甚至無法抱起自己的孩子。我的腿部肌肉萎縮，手臂瘦得只剩骨頭。

在最新的臨床試驗期間，醫生告訴我，他大概能讓我再活一年。我第一個念頭是，我的孩子們──他們的臉龐永遠烙印在我的眼瞼內側──可能不會記得我了。兒子或許能留下一些記憶，但很可能會與他看到的照片或聽到的故事混淆。我甚至沒能真正照顧過女兒——由於移植後感染風險極高，我無法給她換尿布、洗澡或餵奶。在她出生後的第一年裡，我幾乎缺席了一半的時間。我不知道她到底認為我是誰，也不知道當我離開後，她是否會感受到或記得我是她的母親。

與此同時，在我接受CAR-T治療期間——這項歷經數十年發展、耗費數百萬美元政府資金的療法——我的堂兄羅伯特·F·肯尼迪Jr. 正在接受衛生與公眾服務部部長的提名和確認。在我整個治療過程中，他一直活躍在全國舞台上：他原本是民主黨人，後來以獨立候選人身份競選總統，這對我和我的直系親屬來說，多半是一種難堪。

2024年8月，他暫停競選並支持唐納德·川普，川普稱會讓「鮑比（羅伯特的暱稱）在醫療領域放手去做」。我母親寫信給參議院，試圖阻止他的確認；我哥哥幾個月來一直公開反對他的謊言。我躺在病床上看著鮑比，儘管他從未在醫療、公共衛生或政府部門工作過，儘管他的言論違反邏輯和常識，最終還是獲得了確認。

突然間，我賴以生存的醫療體系變得緊張而脆弱。哥倫比亞大學的醫生和科學家（包括喬治）不知道他們是否還能繼續研究，甚至是否能保住工作（哥倫比亞大學是川普政府打擊校園所謂「反猶太主義」的首批目標之一，今年5月，由於聯邦資金削減，該校解雇了180名研究人員）。如果喬治換工作，考慮到我有既往病史，我們不知道是否還能獲得醫療保險。鮑比是眾所周知的疫苗懷疑論者，我特別擔心自己無法再次接種疫苗，只能和數百萬癌症倖存者、幼兒及老年人一樣，在免疫功能低下的狀態下度過餘生。鮑比曾說：「沒有任何疫苗是安全有效的。」他可能不記得，在疫苗問世前，數百萬計的人因小兒麻痺癱瘓或死亡。但我的父親記得──他在20世紀40年代和50年代的紐約市長大。最近我問他接種疫苗時的感受，他說那感覺就像獲得了自由。

當我越來越依賴醫生、護士和研究人員的照顧——他們致力於改善他人的生活——我卻看到鮑比削減了近5億美元的mRNA疫苗研究資金（這項技術可用於治療某些癌症）；大幅削減了美國國立衛生研究院（NIH，全球最大的醫學研究資助機構）數十億美元的資金；並威脅要解僱專家推薦癌症篩檢計畫的醫學專家。數百項NIH資助計畫和臨床試驗被取消，影響了成千上萬的患者。我擔心紀念斯隆-凱特琳癌症中心的白血病和骨髓移植研究經費會受影響，擔心那些曾經是我唯一緩解希望的臨床試驗。在我患病初期，當我遭遇產後大出血時，我被給予了一劑米索前列醇來幫助止血。這種藥物是藥物流產的一部分，而在鮑比的敦促下，目前正由食品藥物管理局「審查中」。一想到如果這種藥當時無法立即提供給我，以及無法提供給數以百萬計需要它來挽救生命或獲得應有照護的女性，會發生什麼，我就不寒而栗。

如果沒有生病，我的計畫是寫一本關於海洋的書——既寫海洋的破壞，也寫海洋帶來的希望。治療期間我了解到，我的一種化療藥物阿糖胞苷，其研發靈感來自一種海洋生物：生活在加勒比海的一種海綿（學名：Tectitethya crypta）。這項發現是加州大學柏克萊分校的科學家在1959年首次合成該藥物時取得的，而他們幾乎肯定依賴政府資金——正是鮑比已經削減的資金。

我不會再寫阿糖胞苷了。我也不會知道我們是否能利用海洋的力量，還是會任由它們沸騰、變成垃圾場。兒子知道我是作家，寫關於我們星球的文章。自從我生病後，我經常提醒他這一點，這樣他就會知道，我不僅僅是一個病人。

看著他時，我努力在腦海中珍藏這些記憶。我還能再看多少次他試圖說出《安娜·卡列尼娜》的影片？還記得有一次我說不想吃冰淇淋車的冰淇淋，他擁抱我，拍著我的背說：「我懂你，夥計，我懂你」——這樣的瞬間還有多少？我想起第一次從醫院回家時，他走進我的浴室，看著我說：“能在這裡見到你真好。”

還有我的女兒，她捲曲的紅髮像一團火焰，喝了一口氣泡水後瞇起眼睛，露出缺了牙的笑容。她穿著亮黃色的雨靴在屋子裡跺腳，假裝拿著我媽媽的電話聊天，脖子上掛著一串假珍珠，沒穿褲子，咯咯笑著躲開所有想抓住她的人。她會拿起便攜式音箱，說著“寶貝，寶貝”，讓我們播放詹姆斯布朗的《我有感覺》。

現在，我大部分時間都在努力活著，陪伴他們。但活在當下比聽起來難得多，所以我任由記憶來來去去。其中許多都是我的童年回憶，讓我感覺自己彷彿在看著自己和孩子們同時成長。有時我會騙自己，以為我會永遠記得這些，即使死後也會記得。顯然，我不會。但既然我不知道死亡是什麼樣子，也沒有人能告訴我死後會發生什麼，我會繼續假裝下去。我會繼續努力記住這一切。 ♦