#漸凍人
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腦機介面，讓一些癱瘓患者站起來了

一個癱瘓臥床5年的人，還有可能重新站起來嗎？ 在首都醫科大學宣武醫院，這樣的醫學奇蹟正在發生。六年前，小王（化名）因車禍導致截癱，被判定為完全性脊髓損傷。一年前，宣武醫院神經外科團隊為他實施了腦機介面聯合脊髓電刺激截癱治療；一年後，小王從完全性脊髓損傷恢復為不完全性脊髓損傷，如今已能借助雙拐或助步器站立行走。 腦機介面帶來的“重生”，已不再只是科幻敘事。這項技術，正成為許多絕境中的患者的“救命稻草”。 前段時間，漸凍症患者蔡磊的演講《‌倒計時‌》，相信很多人都看過了。
腦機介面，讓一些癱瘓患者站起來了
科技#腦機介面#脊髓損傷#漸凍症
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馬斯克做夢都沒想到，中國人先用腦機介面治好了這5種病

2026年4月，一個消息在全球科技圈炸開了鍋。馬斯克旗下的Neuralink宣佈將於今年啟動“大規模量產”，無數人都在盯著美國人的腦機介面啥時候能治病救人。但你可能不知道，就在中國人還在討論“腦機介面到底有沒有用”的時候，中國醫生已經悄悄治好了5種病。這5種病，每一種都折磨著數以億計的中國人。第一種，癱瘓。你沒有看錯，癱瘓真的可以被治好了。就在上個月，上海華山醫院完成了一例劃時代的手術。一位因車禍導致頸部以下完全癱瘓的中年男人，在植入腦機介面後，現在已經能夠通過意念控制機械臂，自己喝水、吃飯。，醫生告訴他：“堅持訓練，一年後有望站起來走路。”他的妻子聽到這句話的時候，直接在病房裡哭了出來。第二種，抑鬱症。中國有超過9500萬抑鬱症患者，每年有28萬人死於自殺。傳統藥物治療無效的重度抑鬱症，現在有了新的希望。浙江大學醫學院的臨床試驗顯示，通過腦機介面刺激特定腦區，70%的重度抑鬱患者症狀明顯改善，其中近一半達到臨床治癒。一位23歲的女孩，在接受治療前已經重度抑鬱6年，多次自殺未遂。現在她已經停藥，正常生活，還談起了戀愛。第三種，帕金森氏症氏症。中國有300萬帕金森氏症病患者，65歲以上人群患病率高達1.7%。這種病有多可怕？手抖、走路不穩、說話不清楚，發展到後期只能躺在床上等死。目前沒有特效藥，只能緩解症狀。但腦機介面改變了這一切。通過植入裝置精確刺激大腦特定區域，可以顯著改善帕金森氏症病患者的運動功能。臨床試驗顯示，患者的手抖症狀減少了80%以上。一位72歲的老教授，患病10年，之前連字都寫不好。現在他不僅可以正常寫字，還重新拾起了放下的毛筆練習。第四種，漸凍症。霍金就是這個病。著名科學家霍金，活了76歲，全靠眨眼睛與外界交流。但普通漸凍症患者，從發病到死亡，平均只有3-5年。現在，腦機介面讓漸凍症患者重新獲得了與外界交流的能力。通過讀取大腦訊號，他們可以用“意念”打字、說話，甚至控制輪椅出行。一位45歲的漸凍症患者，在植入腦機介面後，第一句話打出來的是：“我想見見我的女兒。”第五種，截癱。如果說上面幾種病你都覺得離自己很遠，那這個你一定要認真看。中國每年新增脊髓損傷患者約10萬人，其中相當一部分是截癱。他們中的大多數人，餘生都要在輪椅上度過。但腦機介面正在改變這一切。通過刺激脊髓神經，配合康復訓練，截癱患者正在重新站起來。一位28歲的女孩，因為一次潛水事故導致高位截癱。在接受腦機介面治療後，她現在不僅可以站立行走，還重新回到了工作崗位。她的故事被拍成了紀錄片，無數人看得淚流滿面。看到這裡，你可能會問：這些治療一定很貴吧？確實不便宜。目前腦機介面手術費用在30-100萬元之間，而且醫保不能報銷。但我告訴你三個好消息：第一，成本正在大幅下降。2018年，美國一台類似的手術費用是200萬元人民幣。現在中國只需要30-50萬元。隨著技術成熟，5年後有望降到10萬元以內。第二，國內正在加速審批。目前已有超過20個腦機介面產品進入臨床試驗階段，2027-2028年將迎來集中獲批期。第三，國產替代正在進行。以前需要進口的裝置，現在中國自己的企業已經可以生產。強腦科技、階梯醫療等中國企業，正在把價格打下來。也許你會問：既然美國Neuralink那麼厲害，為什麼中國反而先治好了這些病？答案很簡單：中國人多、患者多、臨床試驗多。中國有200萬脊髓損傷患者、9500萬抑鬱症患者、300萬帕金森氏症病患者、100萬漸凍症患者。龐大的患者基數，讓中國醫生有更多機會開展臨床試驗，積累治療經驗。這就是中國的優勢。寫到這裡，我突然想起來一件事。很多年前，我第一次看到馬斯克介紹腦機介面的時候，心裡想的是：“這美國人又在吹牛了。”但現在，中國人用實際行動證明了：中國人不僅可以跟上，還能超越。這就是中國力量。最後，我想問你一個問題：如果腦機介面可以幫你或者你的家人治好好不了的病，你願意嘗試嗎？ (腦機最前沿)
科技#中國#腦機介面#疾病治療
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美國演員漸凍症去世，在生命終點，他給女兒們上了最後一課

在本周四，曾經出演過《實習醫生格蕾》、《亢奮》等影視作品的演員埃瑞克·戴恩離開了這個世界，享年53歲。（埃瑞克·戴恩）10個月前，埃瑞克宣佈自己被診斷出患有肌萎縮側索硬化症（ALS），也就是大家所知道的漸凍症。漸凍症是一種運動神經元疾病，會導致患者的肌肉逐漸麻痺。最終，患者會喪失說話、吃飯、行走和獨立呼吸的能力，只能無力地迎接死亡。（埃瑞克患病後無法行走）到目前為止，漸凍症是一種無法治癒的疾病，而且它的死亡來得十分迅猛。10%的患者會在第一年內死亡，50%的患者在兩年半內死亡，90%的患者在五年內死亡。最終，埃瑞克倒在了與病魔抗爭的第10個月。他的家人通過媒體向公眾宣佈：“我們懷著沉痛的心情告訴大家，埃瑞克·戴恩在與漸凍症勇敢抗爭後，於周四下午去世。”（埃瑞克在劇中飾演一位患有漸凍症的消防員）就在埃瑞克去世的幾個小時後，Netflix平台上線了一部影片——《遺言》。（《遺言》）這部影片是埃瑞克生前最後一次採訪，它不僅是紀念，也是埃瑞克給自己兩個女兒——15歲的比莉和14歲的喬治亞——留下的一份珍貴的禮物。在影片中，他給兩個女兒留下了一段很有意義的話：“我盡力了，雖然有時會犯錯，但我盡力了。總的來說，我們過得很開心，不是嗎？”“我記得我們一起在海灘上度過的時光。你們倆，我和媽媽，在馬里布、聖莫尼卡、夏威夷、墨西哥……你們在海水裡玩耍幾個小時的樣子現在還能浮現在我的眼前，我的寶貝們。”“那些日子，說它是‘天堂’，真是再貼切不過了，”他補充道。（埃瑞克一家的合影）埃瑞克在影片中列舉了他在與漸凍症抗爭的過程中學到的四件事，他希望等他去世之後，孩子們仍然能記得這些：“我希望你們不僅能聽我說，更能聽懂我說的話。”“首先，活在當下，就是此時此刻。這很難，但我學會了。”“這麼多年來，我常常心不在焉，沉浸在自己的思緒中，飽受擔憂、自憐、羞愧和懷疑的折磨。我經常反覆思考過去的決定，質疑自己。‘我當時應該那樣做的。’現在，這一切終於結束了。”（埃瑞克為漸凍症組織拍攝的視訊）第二件重要的事，是學會愛。“不一定非得愛上某個人，雖然我也推薦那樣，”埃瑞克解釋道。“更重要的是愛上某件事，找到你的激情，你的快樂。找到一件讓你每天早上都能充滿動力起床的事，找到能讓你一整天都充滿活力的事。”埃瑞克告訴女兒們，他是在和她們差不多大的時候愛上表演的，儘管如今他身患絕症，但他仍然熱愛自己的工作。“我的工作不能定義我，但它讓我充滿激情。”“找到你們所熱愛的事物，找到你的道路，你的目標，你的夢想，然後全力以赴，真的要全力以赴。”（埃瑞克一家的合影）接下來，是要慎重選擇朋友。“找到你的同伴，也讓他們找到你，然後全身心地投入到他們之中。他們會給你幫助，不加評判，不附加任何條件，也不問任何問題。”埃瑞克說，他很感激他的朋友們，在他與漸凍症作鬥爭期間，每一個人都幫助了他。“我現在連以前能做的那些小事都做不了了。我不能開車在城裡兜風，不能去健身房，不能去喝咖啡，也不能和朋友們一起出去玩。我已經學會接受其他娛樂方式了——我的朋友們會來找我。”“他們只要出現就好，這一點很重要，只要出現就好。要全心全意地愛你的朋友，珍惜他們。他們會給你帶來歡樂，指引你，支援你，甚至會拯救你。”（埃瑞克一家的合影）他留給女兒們的最後一課，叫做“用盡全力，保持尊嚴地戰鬥。”他說：“疾病正在慢慢侵蝕我的身體，但它永遠無法擊潰我的精神。”他提醒她們，面對挑戰時要“永不放棄” ，並且要“戰鬥到最後一刻”。（埃瑞克一家的合影）除了他學到的四件事之外，埃瑞克告訴兩個女兒，他還給她們留下了一筆寶貴的財富——他的力量和韌性。“你們倆性格迥異，”埃瑞克說道。“但你們都很堅強，很有韌性。你們的韌性是從我這裡繼承來的。”“這就是我的超能力，我能一次又一次地重新振作的原因。”“所以，當意想不到的事情發生時——它一定會發生，因為這就是生活——即使看起來難以克服，也要以誠實、正直和優雅的態度去面對它。”“你們可以坦然面對生命的終結，可以有尊嚴地面對地獄，”他高聲說道。“女孩們，戰鬥吧，昂首挺胸！”“比莉和喬治亞，你們是我的心肝寶貝，你們是我的一切。晚安，我愛你們。”戴恩哽嚥著說，“這是我的遺言。”（埃瑞克在《遺言》中）以上，就是一位父親在生命的最後時刻，留給女兒的愛和智慧。如今埃瑞克已經去世了。對他來說，死亡是一種解脫，一份禮物。他的痛苦結束了，希望他獲得安寧。R.I.P. (INSIGHT視界)
美國演員漸凍症去世，在生命終點，他給女兒們上了最後一課
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蔡磊感謝劉強東，在生命的絕望中給他希望

劉強東的恩情，蔡磊也許只能下輩子再還了。 劉強東為蔡磊提供千萬資助 劉強東又現暖心之舉。 根據新京報消息，劉強東，作為蔡磊曾經的老闆，從他患病到創業搞科研，已經為他提供了超千萬元的資助。
蔡磊感謝劉強東，在生命的絕望中給他希望
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蔡磊：與其等死，不如戰鬥，感謝劉強東的兜底

“與其等死，不如戰鬥”。 今年1月1日，蔡磊發佈了一封新年公開信。 信中，除了宣佈頒發“生命科學破冰獎”之外，蔡磊還透露了最新的工作進展及成果：實現了中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破。 此時的他，四肢已經基本癱瘓，說話也不清晰，對外交流只能依靠眼控技術在電腦螢幕上打字，進食靠注射吸入一點點糊糊。他的睡眠和呼吸也越來越虛弱，日常需要專人照護，一個輕微的咳嗽或是不受控制的摔倒，都可能讓他倒下。
蔡磊：與其等死，不如戰鬥，感謝劉強東的兜底
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這位國際巨星，成了“僵硬人”

語調輕緩、氣息沉重，一襲黑衣的席琳·迪翁Celine Dion看起來有些憔悴。 12月8日，這位歌壇巨星通過社交媒體發布了一段約5分鐘的視頻，宣告自己患上了僵人綜合徵——一種罕見的神經系統疾病，她不得不推遲接下來的“勇氣世界巡迴演唱會”歐洲站。 僵硬人症候群（Stiff person syndrome）是種自體免疫疾病，病人體內會出現抗體「anti-GAD」，使得抑制性中樞神經傳導物質GABA的含量下降，因此肌肉會有過強的活性，變得僵硬而不能放鬆。這個疾病相當少見，較可能發生在30到50歲這些自體免疫疾病好發的年齡，尤以女性患者較多，比男性多了2倍。 “肌肉痙攣已經影響了我日常生活的方方面面，有時會讓我走路困難，有時會讓我無法像之前那樣歌唱。我一直在努力，每天和運動醫學治療師一起恢復我的運動神經和再次登台的能力。為了和大家再次相聚，我別無選擇。”
這位國際巨星，成了“僵硬人”
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